群里有些家长因为孩子的病情控制不稳定、或有疑问,想去北京给孩子看病,但是不知道该从何下手;我也有过多次去北京给孩子看病的经验,在这里我把我的一些经验说给大家听听,希望普天下的孩子永远健康。
全国诊治小儿/儿童癫痫比较好的医院首推北京大学第一医院妇女儿童医院(简称“北大妇儿”),其次北京儿童医院也不错。但相对来说,北京儿童医院的软件条件(医生水平)比起北大妇儿的可能要差一些,而且北京儿童医院很多大牌儿大夫的脾气以及诊治过程咱们是难以接受的。其实全国有很多的小儿癫痫医院看得比较好,这里推荐这两所医院是因为他们很具有代表性,而且能碰到全国各地的各式各样的患者,因此医生的经验也比较丰富。
就我个人来说,北大妇儿最好。
去北京看一次病并不容易,尤其是很多好大夫的挂号很难,相信很多家长有同感,如果我们能提早准备,在看病之前提前做一些必要的检查,那么就会使流程简单不少。
去北京看病究竟需要做哪些准备呢?
一、脑电图及神经影像学方面的检查:
1.核磁共振。检查的目的是看患者脑内部是否有器质性的改变,而不是看患者是否有癫痫,这一点一定要明确。脑内器质性的改变确实容易合并癫痫发作,但不是说有器质性的改变就一定引发癫痫。对于小儿癫痫,大多数是原发性(特发性)的,脑子里是没有器质性改变的,因此做出来的核磁结果往往正常。
核磁共振是癫痫诊治的一个重要辅助手段,大部分医生都会建议做的。
个人建议,核磁共振应该在省会的大医院(三级甲等)做;机器质量好,出来的片子也清楚,有利于医生判断病情。不太建议去北大妇儿或北京儿童医院(其他医院我不知道),这个要预约的,而且时间会很长。
不推荐做脑CT,那个东西辐射相对较大,而且成像质量也没核磁共振好,就是便宜。
2.脑电图。强烈推荐去北大妇儿医院做。群里经常有人问我为什么推荐北大妇儿,下面我就向您详细说说原因:
脑电图是癫痫诊治当中最重要的一个手段。它是由一组很长很长的波形组成的,尤其是24小时视频或动态脑电图更是如此。如果24小时脑电图的波形用打印机全部打印出来需要几百张或更多的A4打印纸,这在实际操作当中显然是无法实现的也是不现实的。 因此脑电图师在出结果之前,首先要对整个脑电图的波形进行仔细地查看和分析(费时间),然后选取其中一部分他认为是比较典型的或是比较有代表性的波形打印出来,所以你拿到的脑电图一般只有几页,最多10来页。
那么,由于脑电图师看图水平的参差不齐,会产生一个问题:对于同一次脑电图,不同的脑电图师可能会给出截然相反的两种结果;比如,脑电图师A认为是正常的波形,而在脑电图师B看来却是不正常的;那么选取波形的时候,肯定会有较大的出入;换句话说,脑电图师在选取波形的时候,有可能只选择了正常的波形,而把真正异常的波形给忽略了。真正的高水平大夫,在看脑电图的时候,不仅仅是光看结论,还要看整个波形图。
当然了,你如果能带着地方做的脑电的所有原始图去北京给医生看,也没问题;但是原始图的容量很大,是储存在计算机里的,而且做完以后很快就删除了;另外脑电图师也不一定给你。这也是我推荐您去北大妇儿做脑电图的原因。 还有一点,很多地方医院的脑电图是8导联(就是脑袋上贴的电极)的,而在诊治当中,脑电图最好是用16导联(最多可以达到128导联)做的,这对放电灶的精确定位和癫痫的分型非常重要。
由于大部分患儿的癫痫波只在睡眠中发放,因此睡眠中的脑电图更为重要;但不是所有人都能做出来癫痫波发放的(尽管他是一个癫痫患者),这就需要颅内电极的精确定位了。换句话说,有癫痫波的人不一定是癫痫(这个比例很小);而有癫痫发作的人也不一定就能做出异常波的发放(这个比例也很小)。因此,虽然有的人脑子里始终有癫痫波,但是临床不能诊断为癫痫;有的人多次脑电图没有癫痫波,但是根据临床症状,可以诊断为癫痫。
诊断癫痫的黄金标准(北京儿童医院陈春红大夫原话):在不发热的情况下,发作的同时有癫痫波发放,100%是癫痫。
我推荐北大妇儿的一个重要原因就是刘晓燕,她是全国的小儿脑电图权威,出版了很多教材,所以我推荐来这里做脑电图。北京儿童医院脑电图做的也很不错,比较有名的脑电图师是肖静和陈春红。
无论北大妇儿也好,北京儿童医院也好,24小时视频脑电图(动态的我不清楚)是要提前电话预约的,而4小时剥夺睡眠脑电图一般不需要等太长时间。至于选择24小时还是4小时的脑电图,因人而异;理论上来说,发作频繁的做4小时就可以了;而发作少的做24小时就可以了。
北大妇儿医院的脑电图预约电话是01083573201,最少提前一个月预约,具体情况可以打电话咨询一下。
3. 生化全套(遗传与代谢)的检查。血筛查、尿筛查等方面的检查,包括MLS(敏路斯)。这个建议最好 还是去北京做,很多项目地方医院做不了;其中的有些项目北京的医院也做不了,他们是采样后把相关数据发到国外(比如日本),然后再把结果传回来。这个检查也可以判断患儿在其它某些方面是否存在遗传代谢类疾病。
4.以上三大类的检查,如果全在北京做,大概需要4500-5000元左右(2009年10月份价格)。在硬件设施方面,似乎北京儿童医院更胜一筹。
二、大夫的选择:
1. 北大妇儿医院。首推姜玉武,看病仔细,非常耐心,脾气很好,说话客观。其次还有秦炯,林庆等,这几个人的号都是电话预约的,很难挂上。关于挂号,我后面还有专门的描述。
另外,刘晓燕,吴烨也看得非常不错,她们的号相对来说容易挂,不一定非得电话预约。刘晓燕的号我是头天晚上在北大妇儿医院门诊部门口排的队,排了一整夜,第二天早上第一个挂到她的号,至于当天去能不能挂上,这个我不太清楚。吴烨的号当天早上早点去,一般都能挂上。
还有人推荐过张月华,我没找她看过病,对她不了解。
2.北京儿童医院。首推肖静和陈春红。其实我推荐她们是带有一定感情色彩的,这两个人看得也算仔细,态度也不错。为什么没推荐那些资格更老、经验更丰富的呢(比如吴沪生,张吾昌等),因为听很多人说过,看病时他们对待家长的态度不好,甚至是可以用恶劣来形容。
还听人推荐过方芳和吕俊兰,这两个大夫不了解,仅供参考。
三、就诊过程:
1. 到医院的路线如何走。
北大妇儿医院。在北京西客站下火车后,到南广场做109路电车,到西安门下车即可。从西客站打的到北大妇儿医院大概不到30元。特别感谢群里好心妈妈鲜橙提供上述资料。
北京儿童医院。北京西客站也有到儿童医院的公交车,由于时间长了,我忘了是几路了(肯定不止一趟);打的从西客站到北京儿童医院,正常情况下是13块钱(2009年10月份价格),现在不知道了,估计可能不到20块钱。
2.去北京前都要准备些什么。
既往的详细病史资料,脑电图,核磁共振的片子。另外,由于可能要在北京带上几天,因此最好带上温度表,退烧药,抗菌素(比如头孢类,阿奇霉素抗支原体),抗病毒药,冰冰贴等东西,以防万一。
带上父母的身份证以及孩子的户口本原件。
3. 预约事项。脑电图(以24小时视频脑电图为例)和门诊(以姜玉武为例)的预约同时开始。脑电图的预约相对容易。
注意,门诊的电话预约是初诊,而以后的复诊则是通过邮箱预约,不需要打电话,后面我会有介绍。
如果先约上脑电图,做完之后已经约上了姜玉武的号,那最好;如果做完脑电以后以后还没约上姜玉武的号,可以考虑买票贩子的号。
如果先预约上姜玉武的号(电话只能预约下个礼拜的门诊),脑电图还没约上或约上的日期比较靠后,可以先带着以往的资料去找姜玉武看一次(带不带孩子请自己酌情考虑),然后根据预约的脑电图日期预约姜玉武的复诊,到时候复诊时再带孩子去也可以。
至于找黄牛党买号(网上的黄牛党不推荐,风险太大),虽然很多人反对,但是为了孩子,还是值得的。我倒不是鼓动大家去找黄牛党,因为这种病耽误不起,越早控制越好。找黄牛党买号要遵循以下一个规则:让孩子进去看上病或看完病以后再给钱,其它一律免谈,切记。大多数黄牛党也都遵守这个规则。我曾经带孩子在儿童医院做24小时视频脑电图,预约到了7个月以后,后来找了一个黄牛党,给了400块钱,3天之内做上,而且是孩子进去脑电图室带上设备以后,我确认了才给的他钱。一般情况下,你只要在医院里面转来转去,百分之八、九十黄牛会主动找上门来。不过听说最近北京严打黄牛党,因此找黄牛可能比往常困难一些,价格可能会更高也说不定。姜玉武的号大概在2000元左右。
初诊完以后,大夫会让你定期来复诊。在你临走之前,姜玉武旁边的女助手(是个学生,很年轻戴副眼镜)会给你一张纸条,上面写着复诊的预约邮箱,下次来看病直接通过这个邮箱就可以预约了,不需要打电话,很方便。这个邮箱仅限于复诊的预约,姜玉武本人是看不到这个邮箱的,所以邮件里不要问及有关病情的问题。以前没找过姜玉武看过病的人,从别人手里得到这个邮箱是没用的,复诊预约需要提供很多详细的以往资料,以便进行核对。
4. 检查流程。
所有的检查绝对不可能在一、两天之内完成。
到了北京以后,如果有可能,先做脑电图,我们家孩子就是这样。
生化全套可以放在第二天(根据脑电图在第二天几点结束,太晚了影响采血)或第三天上午做,很可能要空腹。生化全套不需要预约,你可以随便挂个神经内科的大夫,让他给你开个生化全套的单子,你去交钱就行了。
如果要在北京做核磁共振,这个也是要提前预约的,而且等的时间也不短,所以我建议大家在当地比较好的医院做。
5. 排队挂号。如果你想排队挂号也是可以的(但是姜玉武,林庆,秦炯的号是不能排队挂的,仅限于电话预约)。
北大妇儿医院排队挂号是在儿童神经内科门诊的门口(注意,不是挂号窗口;挂号窗口也有人排队的,别搞错了)进行的。我是当天晚上去的。你可以自己在那里排队,也可以找张小卡片,看看前面有几个人或卡片,写上自己的编号,按顺序放在那里就行了。一般大家都是找张卡片,写上自己的编号,放在那里就行了,自己可以在一旁休息,也有的人回家睡觉去了。凌晨两点左右,人会越来越多。
到了早上8点左右,门诊的门口开始有护士发挂号条,你跟护士说想挂谁的号,护士就给你那个人的号,然后你拿着这张条子,再去挂号处交钱并换成真正的挂号单就行了。
北京儿童医院排队挂号一般是在门诊大楼大门的两侧或门口小广场的旗杆两侧。一般是两支队伍,一支内科,一 支外科。北京儿童医院的排队挂号非常激烈,如果你想挂到第二天大夫的号,肯定就要从头天的中午就开始排队了,我自己排过两次。而且治安不太好,经常有黄牛党来捣乱;谁给他们钱,他们就让谁加三儿。也许你辛辛苦苦排了一整夜,由于有人加三,到了第二天好大夫的号被挂完了。
北京儿童医院里有两栋破住宅楼,里面基本上都是对外出租的,由于就在医院里面,所以住的人不少,有的屋子还能自己做饭。单人床一般30-50元/天,双人床70-100/天,有电视,有厕所。
我2009年10月去北京的时候,大概就是这样的。
对于排队挂号,请根据自身情况酌情考虑。
以上就是我去北京多次看病的经验,有什么不对之处欢迎大家批评并指正出来,我好及时修改。也希望我的建议能帮上您的忙。